Sacral arachnoid cysta

Tudeluuuu i stugan! 
 
Tusen tusen tack för alla era fina gratulationer och lyckoönskningar! <3
 
 
Här ligger jag och är glad! Gissa varför?
 
 
I onsdags var jag till Karolinska sjukhuset. Överläkaren som jag träffade sade att jag har en
ovanlig "sacral arachnoid cysta" och inte en Tarlovs cysta, vilket jag trodde. Den 5 cm
stora cystan jag har trycker på viktiga nerver som har stor betydelse för mina kroppsliga
funktioner.
 
Med de symptom jag har i kombination med var cystan sitter och hur den ser ut, ansåg han
att det var en självklarhet att operera mig! Han hade genomfört operationen flertalet gånger
med goda resultat. Vi pratade om själva genomförandet av operationen, risker, förbättring
osv och han ingav mig verkligen hopp! Han sa visserligen att det är 50/50 vad gäller
förbättring efter operation, men han övervägde ändå nyttan som större än riskerna. Så...
 
 
... Inom 3 månader kommer jag att bli opererad på KS. Det är en svår operation som jag
ska genomgå. Jag väljer att citera en del av det som mamma skrivit på facebook angående
operationen:
 
"Operationen kommer att utföras av högspecialiserad mikrokirurgi där korsbenet bland annat
kommer att sågas ut med en speciell ultraljudskniv. Då det "läcker" in ryggmärgsvätska som
fyller cystan i spinalkanalen, kommer denna att lagas med lim i taket av cystan. Efter att ha
tömt cystan, kommer man att spruta in och försöka fylla cystan med fett, för att på så sätt
hindra cystan att växa än mer. Därefter kommer man att "laga" den del man tagit bort från
korsbenet, genom att ersätta detta med titanplatta. Riskerna är stora, däribland förlamning,
inkontinens med mera, MEN om Caroline inte gör någonting riskerar hon med stor
sannolikhet att drabbas av detta ändå OCH då är det för sent att försöka rätta till, enligt läkaren"
 
Givetvis känns det läskigt, men jag är samtidigt väldigt hoppfull! Överläkaren var förövrigt
trevlig och jag blev professionellt bemött, vilket jag är otroligt tacksam över! Som ni vet har
ju jag lyckats träffa så många otrevliga inom sjukvården tidigare... 
 
 
Min älskling glädjs också med mig :)
 
 
Och sen tänkte jag att jag ville ge er en update vad gäller frösådden av paprika. Grodden som
jag visat er tidigare, växer så det knakar likt de två andra groddarna som också tittat upp ur
jorden. :D 
 
 
Jag avslutar det här blogginlägget med den här fina bilden :) 
 
Ta hand om er i kylan! Puss
 

Kommentarer:

1 Anna Eriksson:

Guud vd bra att du äntligen blir hjälpt! Många varma kramar till dej o din familj från Anna

Svar: Åh ja, det känns jättebra för mig och tack snälla rara för din medmänsklighet! STOR KRAM!
Caroline Taxén

2 Marjo:

Äntligen händer det nåt😍! Kommer att hålla alla tummar o tår när det är dax👍🏼🍀💕❣

Svar: JA, det är så skönt! Tusen tack Marjo och tack för din kommentar! :) Kramar
Caroline Taxén

3 Elisabeth :

Åh vad glad jag blir för din skull ! Helgen räddad, var så orolig för vad du skulle få för svar, tänkte på dig flera gånger under gårdagen. Du har gått igenom svåra operationer tidigare också och har stor vana av att ligga på lasarett så det här kommer du att klara av bra också. Visst är det läskigt och jag kan förstå din oro men du är en tuffing av stora mått som kommer att klara det galant.
Trevlig helg !
Kram till dig från Elisabeth
Ge Paula och Torbjörn en stor kram från mig också

Svar: Underbara Elisabeth! Ja, det är riktigt läskigt och börjar man tänka för mycket på riskerna blir man skiträdd rent ut sagt... MEN jag försöker hålla mig till de positiva tankarna! Kramis till dig!
Caroline Taxén

4 Eva A:

Åh vad skönt att det äntligen händer något, idag är läkare så skickliga så det kommer att gå bra för dig.
Ha en bra helg och ta hand om varandra, kram

Svar: Jag känner precis detsamma! :) Operationen som genomfördes av min hjärna var ju verkligen riskfylld den med. Då skulle de försöka ta bort så mycket som de kunde se var cancer, vilket blev ungefär en fjärdedel av min hjärna... Att jag idag lever och både kan gå och tala är ett mirakel! Det är otäckt med operationer som kan ställa till så mycket besvär i efterhand... Men jag ska hålla mig till de positiva tankarna! KRAM!
Caroline Taxén

5 Lena:

Så glad för din skull. Vi är många som tänker på dig och håller alla tummar.
Kram från Lena i Växjö

Svar: Vad fint av dig Lena! Stor kram!
Caroline Taxén

6 Susanne:

Jaa! Grattis! (eller vad man nu ska säga). Blir så glad för din skull. Låter som en jättekomplicerad operation men han låter ju erfaren på området.

Svar: Tack snälla Susanne! Vi får verkligen hoppas att operationen går vägen. Om det blivit någon förbättring skulle jag känna det ca 3 månader efter op. sade läkaren. Jag klickade på ditt namn för att komma till din blogg. Vilka fina bilder du tar!!
Caroline Taxén

7 Niina:

Hei Caroline.
Vad fint att du äntligen fått hjälp.
Det är du värd.
Men så stor operation sätter mej att fundera.
Förstår dej att du är orolig och tycker att det känns hemskt.
Önskar dej allt gott i livet.
Många varma kramar till dej från Niina i Finland,

Svar: Tack snälla Niina! Jag känner både oro och hopp samtidigt... Kramar till dig!
Caroline Taxén

8 Diana:

Gud va skönt att du får hjälp! Hur det än går så har du gjort allt du kunnat! Stort lycka till!

Svar: Jag tänker likadant som du Diana! Tack snälla för din kommentar! :) Kram
Caroline Taxén

9 Susanne:

Tack så hemskt mycket för din fina komplimang om mina bilder! Du tar också mycket fina bilder. Jag minns att du lade upp några fantastiska höstbilder i höstas.
Lycka till med dina odlingar också. :)

Svar: Tusen tack Susanne! Att fotografera är så himla kul och att fota med systemkameran ger möjligheterna till att fånga fler detaljer. Även att odla är kul, speciellt när det blir till något ätbart i slutändan :D Kram!
Caroline Taxén

10 Marie:

Hej, jag hittade din blogg när jag googlade, jag har också cystor i ländryggen, 5-6 stycken stora tarlovcystor. Jag blev intresserad när jag såg att det finns opererande läkare i sverige, jag har haft kontakt med dr Frank Feigenbum från use samt en läkare från Canada som bekräftat att jag har just tarlovcystor, med nervrötter både i cystornas väggar och inne i själva cystorna. Du skriver att du tydligen inte hade tarlovcysta, fick du skillnaden beskriven? Gick operationen att utföra just för att det inte var tarlov? Hoppas du har tid att svara, jag är så trött på att slussas runt i sjukvården

Svar: Hej Marie! Jag kan verkligen förstå att du är trött och frustrerad, precis likt jag var innan jag fick RIKTIG hjälp! Neurologerna i Uppsala sade att jag hade en sk. Tarlovs cysta, och envisades om att det var en bidiagnos och att diskbråcket i min rygg skulle vara huvuddiagnosen. De menade att Tarlovs cystor i 9 av 10 fall inte ger symptom och att mina symptom alltså skulle komma från diskbråcket... Så var inte fallet och tack Gud för att jag vägrade lyssna på dem! Hade jag lyssnat på dem, så hade jag suttit i rullstol samt varit inkontinent idag! Jag var själv i kontakt med läkare utomlands, däribland Dr Dorte Clemmensen i Danmark som är erkänt duktig på att operera Tarlovs cystor. Hon fick ta del av mina MR-bilder och kunde erbjuda mig operation, då hon var säker på att min cysta var symptomgivande. I samma veva som jag var i kontakt med henne över mejl, så var jag även i kontakt med Dr Tycho Tullberg som arbetar vid Stockholm Spine Center. Även han hade stor förståelse för min situation och förklarade även anledningen till varför neurologerna i Uppsala var så aviga mot mig och vägrade inse faktum att det var min cysta som var problemet. Han sade att det berodde på att läkare vid Uppsala hade opererat dessa cystor på 70-talet, men att alla operationer hade misslyckats. Tycho hänvisade mig till Dr Kyrre Pedersen, en oerhört duktig neurokirurg som arbetar vid Karolinska Sjukhuset i Solna. Neurologerna i Uppsala ville inte hjälpa till, utan det fick bli min fantastiske onkolog som tillsammans med onkologens verksamhetschef skickade en specialistvårdsremiss till KS. Det är jag evigt tacksam för! Jag fick träffa Dr Kyrre Pedersen relativt kort därefter och han var väldigt tillmötesgående. Han hade fått tagit del av mina MR-bilder på ryggen och visste med all säkerhet att cystan jag hade, skulle göra mig både inkontinent och förlamad utan operation, med det faktum att jag vid det läget redan hade börjat få problem med att kunna kontrollera mina behov, samt kunde få känslan av att benen domnade bort... Cystan expanderade och tryckte på nerver. Jag hade även ett hål längst ned på spinalkanalen som ständigt läckte ut vätska. Operationen i sig var dock riskfylld den med, med endast 50 % chans att lyckas. Rehabiliteringen var tuff och den pågår, men vet du vad? Förra månaden fick jag åter träffa Dr Pedersen och vi kunde komma överens om att operationen lyckades! Han hjälpte mig att få mitt liv tillbaka! Dr Pedersen förklarade skillanden mellan Tarlovs cysta och Sacral arachnoid cysta, och det fanns en skillnad som jag tyvärr inte minns... Jag har bloggat en hel del om den här processen, men jag hoppas även att mitt svar till dig nu kan komma att hjälpa dig! Stort lycka till!
Caroline Taxén

11 Caroline Taxén:

Jag behöver korrigera mitt svar till dig Marie. Jag skrev 70-talet, men jag menade 90-talet! :)

12 Marie:

Hej och tack för ditt svar. Det är just Uppsala Akademiska jag hör till och väntar både på ny mr och neurologbesök hos dem då mina symtom förvärrats och de tyckte jag behövde undersökas igen. Men som du skriver har jag även hört från dem tidigare att de oprerade cystor förut men slutade med det oga dåliga resultat och så länge jag inte hade problem med blåsan vill de inget göra.
Därför känns ett återbesök och mr mer eller mindre slöseri med tid och jag går nu på mycket starka mediciner.
Hade du möjlighet att få dina mr-bilder bedömda av din kirurg på Karolinska innan du träffade honom?
Jag är glad för din skull att din operation har lyckats och hoppas även att det är en ögonöppnare för fler svenska neurologer!

Kommentera här: