Caroline Taxén

Kära vänner och följare! Jag vill börja med att tacka för allt enormt stöd jag fått

genom mammas blogg: http://paulataxen.blogg.se/

 

Ni är fantastiska, precis som de vänner jag har som även de stöttat mig! <3

 

Jag är i vanliga fall en väldigt glad tjej, som ni kanske förstått. Sprallig med mycket

energi trots cancer i hjärnan. Då jag haft en oroväckande smärta i såväl hjärna som

rygg under den senaste tiden genomfördes akut magnetröntgen. Bilderna på hjärnan

såg bra ut. Ingen ny tumörväxt. Skönt! Det betyder att huvudvärken inte kommer

från en ny tumör. Vad beror den på då tro?

 

Jag kan börja med att visa två bilder från MR på ländryggen, så vi ser vad jag har att

göra med där.

 

 

Förutom att en av mina diskar är "föråldrade" och har en spricka, visar MR också en vit klump

i min spinalkanal. Den vita klumpen mina vänner, det är en Tarlovs cysta. Förutom att det är

en cysta, är de heller inte så liten heller. 5 cm. Den sitter långt ned i min rygg och trycker på

nerver. Gör det ont? JA!!! Jag har svårt att gå, jag har svårt att sitta, jag har svårt att böja mig,

jag har obeskrivlig smärta! Smärtan trycker ut i den högra skinkan, i högra baklåret och det

känns även som att min höft ska explodera... För att inte tala om huvudet. Trycket där! Usch!

Det är inte lätt att beskriva denna typ av smärta, men det gör ONT SÅ IN I!!! Jag är numera

sjukskriven från mina studier också, vilket även det känns pissigt!!

 

Det finns en läkare som är expert vad gäller denna typen av cysta. Han heter

Dr. Frank Feigenbaum och arbetar i USA. Han hjälper patienter världen över

som inte får tillräcklig hjälp i sitt eget land. Han skriver om symptom likt nedan:

- Smärta eller tryck i svansbenet
- Smärta vid sittande. Det kan kännas som att du sitter på en sten eller ett objekt
- Smärta stående
- Smärta i benen och fötterna, särskilt på baksidan av låren
- Bensvaghet eller domningar
- Dysfunktion av tarm eller urinblåsa
- Vaginal-, rektal-, bäcken- och/eller buksmärta
- Smärta vid samlag
- Smärta eller domningar i skinkorna eller mellan benen
- Kraftig huvudvärk pga tryck

Enligt Dr. Feigenbaum kan symtomen kännas mer hanterbara när man ligger. Så är det
för mig. Samtidigt säger han att om cystan får fortsätta växa kan tyvärr symptomen bli så 
pass allvarliga att man kan bli rullstolsbunden. Se gärna det här klippet på honom när
han förklarar närmre vad cystan innebär, vilken hjälp man kan få osv. 

https://www.youtube.com/watch?v=Hzpznfmx3tw 

Enligt svenska läkare sägs 9 av 10 inte få symptom av denna typen av cysta. Givetvis är jag

är en av de få som har kraftiga symptom. Turen verkar inte tagit mitt parti alls. 

 

Som sagt. Jag har fått förklarat för mig av onkolog, ortoped och neurokirurg. "Du har en

Tarlovs cysta". Jag har även fått förklarat för mig var den sitter och hur den ter sig. Den

är vätskefylld och växer långsamt. Okej, då vet jag det, men vad gör man åt det här då?

Jo, vet ni vad!? Medicin medicin medicin... Just nu äter jag 3 olika mediciner, för smärtan.

Jag har nu även fått utskrivet ytterligare en. Skulle jag följa läkarnas ordinationer till punkt och

pricka skulle jag äta 24 tabletter per dag. Låter det rimligt?

 

Ordinerad medicinering för vidrig smärta leder till en halvdrogad och sängliggandes

människa. Skrämmande! Det blir ingen vidare bättre livskvalitet av det kan jag säga. 

 

MEN NU ska jag komma till det största problemet.

 

Jag har fått läsa och höra att man inte vill operera den här typen av cysta i Sverige.

Eller jo, bara i nödfall. Nödfall i detta fall innebär att man inte kan kontrollera sin

urinblåsa och/eller sin avföring.Det fick jag förklarat för mig sent igårkväll när jag fick

ett samtal från en neurokirurg. Det betyder alltså att jag varken ska kunna kissa eller

bajsa själv för att få riktig hjälp... Jag frågade neurokirurgen igårkväll om hjälpmedel.

Jag fick snabbt svaret. "Vad då för hjälpmedel?".

Jo, men jag känner att jag exempelvis skulle behöva någonting mjukare att sitta på i
bilen, då jag som sagt har svårt att sitta.

 

Vet ni vad jag då får för svar?! "Ja, det enklaste är väl om du sätter dig på en kudde." 

 

En kudde? Jag tänkte mig någonting från sjukhuset som är anpassat för mina nästintill

olidligt hemska smärtor jag... Nepp, det var inte hans område. 

 

Oj oj oj. Förstår ni vilken kalabalik? Jag som gråter mig till söms pga smärta. Ska det

behöva vara så? Räcker det inte med hjärncancer?

 

 

När jag träffade ortopeden tidigare här i veckan, sa hen att hen endast haft en person

under sitt yrkesliv som haft liknande besvär av sin Tarlovs cysta. Givetvis ville jag veta

hur det hade gått för den personen. Vet ni vad. Den personen hade behövt söka sig

utomlands för att få hjälp, då Sverige inte kunde erbjuda annat än starka smärtstillande.

 

Jag är väl medveten om att operationen är ytterst riskfylld, då många nerver finns där,

men Dr. Feigenbaum genomför dessa, vilket också har medfört goda resultat.

Nu kanske någon av er tänker: Hur kan Caroline veta att denna man kan någonting?

Eller: Om denna läkare nu är så duktig, varför besöker hon honom inte?

Först och främst känner de läkare jag varit i kontakt med, till honom. Sedan är han erkänt

duktig inom sitt område utifrån skrifter jag tagit del av och läst. Givetvis skulle det få vara

drömmen att träffa honom och få RIKTIG hjälp, MEN då ska jag/familjen först hosta upp

mellan 350 000 - 500 000 kr!

 

Kort sammanfattning: Jag har en 5 cm stor Tarlovs cysta i spinalkanalen, som ger mig

vidriga symptom. Jag har nästintill olidliga smärtor som sänkt min livskvalite i botten. Jag

nekas operation, då jag fortfarande kan bajsa och kissa. Vad ska jag göra?